Facebook ainda está sedento por seus dados de saúde

O Facebook já tem um verdadeiro tesouro de dados sobre qualquer um que usa o seu site, incluindo as coisas que os usuários fazem na internet, fora da rede. E eles querem ainda mais.

Segundo a CNBC, o chefe de pesquisa em saúde do Facebook, Dr. Freddy Abnousi — executivo do Facebook por trás do plano cancelado de compartilhar informações de saúde anônimas com serviços médicos como hospitais —, ainda acha que combinar o tipo de informação que o Facebook tem com seus registros médicos poderia ser um benefício para os cuidados com a saúde.

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Em uma conferência recente, Abnousi disse aos participantes que os pesquisadores têm acesso limitado a dados além das tendências demográficas e que “variáveis sociais e comportamentais” poderiam fornecer informações valiosas sobre o atendimento ao paciente, escreveu a CNBC. O site prosseguiu:

Abnousi defendeu um acesso de grande escala a dados mais granulares sobre as características sociais e comportamentais dos pacientes, que, segundo ele, pesam mais do que os outros fatores chave que impactar as taxas de mortalidade: genética, exposição a riscos como asbestos e o acesso a serviços de saúde de qualidade. Ele não pediu especificamente o uso de dados de usuários do Facebook e do Instagram para esses propósitos.

“O principal motor dos resultados de saúde nos Estados Unidos são variáveis sociais e comportamentais”, disse ele. “Entender de verdade o que esses determinantes sociais de saúde são deve ser nossa principal área de foco.”

Embora Abnousi não tenha mencionado diretamente os dados de usuários do Facebook, é bastante óbvio que o seu empregador tem um monte de coisas desse tipo e está interessado em como usá-las. Por exemplo, a seção de informações do Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA sobre fatores comportamentais para a saúde menciona pontos de dados como uso de drogas e álcool, sexo desprotegido, tabagismo, discriminação, renda, status de moradia e outros. Segundo a CNBC, dados como onde as pessoas vivem, suas redes de amigos, estado civil, espiritualidade e tipo de emprego foram medidos para ter um “maior impacto sobre se uma pessoa sobrevive a um grande ataque cardíaco do que a sua genética ou a exposição ao risco, [Abnousi] disse”.

O Facebook há muito tempo buscou encontrar um uso para esse tipo de dado. Como apontou o Washington Post em abril, quando o secreto projeto de parceria com hospitais foi posto em espera, a abordagem da empresa na solicitação de dados sugeria que a companhia estava tentando consegui-los sem incluir uma opção de consentimento explícito:

Mesmo deixando de lado as evidências volumosas que mostram que uma anonimização de verdade dos dados é praticamente impossível, a intenção declarada do Facebook foi de nunca deixar os dados anônimos. Mas solicitar os dados de hospitais nesse molde permitiria que o Facebook contornasse a questão de obter o consentimento dos pacientes, conforme exigido pela lei federal.

A empresa tem motivos para acreditar que, se solicitados, os pacientes não consentiriam com essa prática. Em 2016, o Facebook foi processado por um paciente com câncer metastático que acusou a empresa de violar sua privacidade, coletando dados sobre sua participação em sites de câncer fora do Facebook. O caso foi dispensado e está sob recurso, mas isso claramente não impediu a empresa de buscar iniciativas de dados de saúde.

Como escreveu o Washington Post, registros de pacientes mantidos por hospitais, planos de saúde e outros provedores, como farmácias, estão a par da Lei de Portabilidade e Responsabilização do Seguro de Saúde (HIPAA, na sigla em inglês), que exige que as informações sejam mantidas em sigilo. Porém, pseudoanonimizando os dados, as entidades cobertas pela HIPAA podem comercializar as informações para outras pessoas em segredo — independentemente de as informações pseudoanônimas poderem ser pareadas posteriormente com outros dados, como os do Facebook, para criar registros detalhados do histórico médico de um indivíduo. Como a CNBC escreveu em sua reportagem inicial sobre a parceria:

A apresentação do Facebook, de acordo com duas pessoas que a ouviram e que estão familiarizadas com o projeto, foi sobre combinar o que um sistema de saúde sabe sobre seus pacientes (como: se a pessoa tem doença cardíaca, tem 50 anos, toma dois medicamentos e foi três vezes para o hospital neste ano) com o que o Facebook sabe (como: o usuário tem 50 anos, é casado e tem três filhos, o inglês não é sua língua principal, se envolve ativamente com a comunidade enviando várias mensagens).

O projeto então descobriria se essa informação combinada poderia melhorar o tratamento do paciente, inicialmente com um foco em saúde cardiovascular.

O Facebook disse que esses dados seriam usados apenas para pesquisa, o que significa que eles só serão usado para fins benignos. Mas, como comentou o Washington Post, a plataforma da rede social é basicamente uma caixa preta “impossível para usuários externos entenderem completamente”, levantando questões éticas sobre como os dados são coletados. Há também a questão de saber se o Facebook, que continua envolvido em escândalos de privacidade e ainda está se recuperando de uma invasão que permitia aos invasores obter tokens de acesso de 50 milhões de usuários, pode ser confiável para manter esses dados seguros ou não de maneiras com que os usuários nunca consentiram.

De uma forma ou de outra, o site ainda está sedento por fazer alguma coisa com seus dados de saúde, talvez independentemente de você querer compartilhar essas informações ou não.

[CNBC]

Imagem do topo: AP

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